Själv vara sin främsta företrädare

Under åren fick Jeff en mängd olika mediciner och smärtstillande medel. Han blev ombedd att stretcha innan han tränade och meditera för att lindra stress. Men ingenting hjälpte. Det var inte förrän ett besök hos tandläkaren, som noterade att mellanrummet mellan tänderna började bli större, som Jeff var på rätt väg för att få sin diagnos – akromegali.

”Jag hade perfekta tänder, men de började flytta på sig. Min tandläkare tog en röntgenbild och trodde att han kunde se en tumör på käken, så han hänvisade mig till en öron-näsa-halsläkare.

Jag tog flera tester, och en magnetröntgen avslöjade en 1,4 cm stor tumör på hypofysen – det var då jag fick veta att jag hade akromegali”, säger Jeff. ”Jag hade aldrig hört talas om det. Det tog mig två veckor att bara lära mig uttala det!”

Jeff fick väldigt lite information om vad sjukdomen innebar av läkaren som diagnostiserade honom, så i väntan på att träffa en endokrinolog sökte han själv efter information på internet. ”Du får diagnosen och de säger att det är en sällsynt sjukdom och det första jag tänkte var 'ska jag dö?'. Jag satte mig vid datorn och började läsa allt det dåliga... En av de värsta sakerna är hur lång tid det tar att träffa en specialist. Jag plågades av dessa tankar tills jag äntligen fick prata med en endokrinolog.”

Jeff opererades i november 2013. Tyvärr fick man inte bort hela tumören, den hade virat sig runt halspulsådern.

”Det var den lägsta punkten i mitt liv”, erkänner han. ”Jag visste inte vad som skulle hända mig. Skulle jag någonsin bli mig själv igen? Skulle jag få tillbaka min energi eller ha mindre värk? Jag levde inte, jag bara existerade.”

Under sex månaders tid gick Jeff på medicinering, som inte fungerade. Han bytte och fick en annan medicin som fungerade och efter några månader var hans hormonnivåer under kontroll – och har förblivit det sedan dess. Men han påpekar att även om han mår bättre än tidigare, betyder det inte att han är botad. "Medicinerna hjälper, helt klart. Men jag känner mig fortfarande dålig. Jag måste fortfarande hantera tröttheten och ledvärken. Jag har varit tvungen att byta ut båda knäna och mina axlar ger mig många problem just nu. Mina händer gör ont hela tiden, min tunga är förstorad och mitt ansikte är svullet. Behandlingen stoppar dig ifrån att förlora fler år av ditt liv, men får inte alla symtom att försvinna. Så det är där jag är idag.”

”Något av det viktigaste är att det är du som är ansvarig. Läkaren är där för att ge dig råd om den bästa vägen att gå för att få dina hormonernivåer inom det normala spannet. Men det är bara du som vet hur du mår och vad som behövs för att du ska få en bättre livskvalitet. Du måste vara den som fattar besluten. Ingen kommer se till dina behov och försvara dina intressen förutom du själv.”, säger han.