AKROMEGALI
Darros berättelse
”När jag fick veta att jag hade en hjärntumör gick jag in i ett mindre chocktillstånd”, sager Darro. ”Jag förstod inte vad som hände och var rädd. När läkarna radade upp vad det kunde vara, inklusive cancer, tappade jag det helt.”
Vid 24-års ålder diagnostiserades Darro med akromegali.
Från diagnos till en del av livet
Uppvuxen i New York som första generationens asiat-amerikan, hade Darro sina första symptom i 18-års åldern när han studerade vid en musikhögskola – svår huvudvärk, ledvärk och humörsvängningar. ”Det kom så långsamt att jag inte insåg att alla var orsakade av en sak”, säger han. Symptomen förvärrades, vilket ledde till betydande fysiska förändringar, såsom ett allvarligt underbett, svullnad och viktökning.
”Som student var jag perfektionist, och tillsammans med osäkerheten att vara musiker, antog jag att det bara var livet som var svårt”, minns han
Efter examen fortsatte han läsa till en masterexamen i musik i Spanien. Under sin första termin geomgick han en dubbel käkoperation i hopp om att det skulle hjälpa. Men väl tillbaka i skolan började han istället få problem med synen. Månader senare, sin första dag tillbaka i USA, noterade en ögonläkare ett tryck mot synnerven. En MR-undersökning avslöjade två tumörer. Han hade också vuxit nästan en decimeter på tre år, trots att han hade passerat puberteten. Ytterligare tester bekräftade att han hade akromegali med extremt höga IGF-1-nivåer.
Darro genomgick en hjärnoperation och påbörjade standardbehandling men stötte på hinder på grund av krav från försäkringsbolaget.
”Varje månad var en cirkus. Hälften av tiden var min injektion inte där”, säger han.
Efter ett och ett halvt år bytte han till daglig oral behandling. Trots att det är lättare logistiskt, har det sina begränsningar. ”Matrestriktionerna gör det svårt. Jag har fått ändra mina matvanor och numera äter jag bara en stor måltid sent på dagen. Det fungerar om mitt schema ser likadant ut hela tiden, men så är det inte. Om jag åker jag bort en helg, kastas schemat omkull helt”, säger han.
Idag, sju år efter sin diagnos, bor Darro i Los Angeles och arbetar som professionell musiker. ”Akromegali har förändrat mig för alltid men är idag en integrerad del av mitt liv”, säger han.
”Att ha en kronisk sjukdom kan få människor att känna sig isolerade. Att göra musik om min resa och dela min historia är mitt sätt att bearbeta det.”
Symptom
- Förstorade händer eller fötter
- Förändrade ansiktsdrag
- Ledproblem
- Muskelsvaghet och trötthet
- Ångest och depression
- Huvudvärk
- Svullnader i mjukvävnaderna
- Överdriven svettning
- Sömnapné
- Synrubbningar
Diagnos
Diagnosen ställs oftast av en endokrinolog, vanligen en hypofysspecialist (neuroendokrinolog), även om remiss kan komma från läkare från en rad medicinska specialiteter. Hos patienter med symptom på akromegali ställs diagnosen genom mätning av bland annat tillväxthormon samt undersökning med magnetröntgen för att påvisa tumör i hypofysen.
Behandling
Kirurgi och/eller medicinsk behandling, ibland i kombination med strålbehandling.
Uforska mer
Lär mer om akromegali.