Att leva med följderna

”Du bör kontakta en läkare – du kan ha akromegali", var rådet jag fick.

”När jag lämnade sjukhuset sökte jag på akromegali och visste direkt att det var det jag hade.” Dagen efter träffade han sin läkare och påbörjade vägen mot diagnos.

I mer än tio år hade han känt att något inte stod rätt till. ”I efterhand fanns tecken – min käke förändrades, jag fick klippa av en ring som satt för hårt, jag fick mer näsblod, suddig syn och migrän från näthinnan, och tappade intresset för intimitet utan att förstå varför.”

Diagnosen blev en lättnad. ”Det förändrade livet – som om en tung sten lyftes från mina axlar. Plötsligt hade jag en förklaring, istället för att tro att det bara berodde på ålder.”

Han opererades för att avlägsna tumören, något han beskriver som ”att en propp drogs ur själen.” Händer och fötter minskade, ansiktsdragen mjuknade och självförtroendet växte.

”Inom ett år gick jag från att inte skriva någon musik alls till att släppa musik regelbundet. Jag blev mycket mer kreativ – det var en enorm förändring, en frigörelse från allt tumören hindrade mig att vara.”

I dag lever han med långsiktiga följder, bland annat hjärtproblem, högt blodtryck samt besvär med käke och tänder. ”Akromegalin i sig påverkar inte mitt liv – inte så mycket medicinskt – men konsekvenserna gör det. Man kan vara i remission men ändå påverkas mycket.”

Han betonar behovet av bättre långsiktigt stöd. ”Fokus ligger ofta på medicineringen, men det kan vara svårt att inte längre känna igen sig själv. Emotionellt stöd är avgörande för att återfå självförtroende och hantera vardagen.”

Dan är i dag en aktiv förespråkare för akromegaligemenskapen och arbetar för att öka medvetenhet och bättre diagnostik och vård. Han har gett ut en bok om sin resa, arrangerat Storbritanniens första akromegaliträff 2018–2019 och producerar podden Acro Tales, där personer delar sina erfarenheter.

”Just nu har jag en mycket god livskvalitet. Jag känner mig positiv – även om jag kanske behöver genomgå en hjärtoperation framöver. Men i stort mår jag bra, är produktiv och njuter av livet. Jag oroar mig inte för framtiden”, avslutar han.