Kunskap dämpar rädslan

”Man hoppas alltid att det är något ovanligt, inte cancer. Mina barn var så små. Min första tanke var att tiden inte skulle räcka till.”

Osäker på vad hon skulle göra vände hon sig till kirurgen som hade opererat hennes mans gallblåsa. Han lotsade henne genom utredningen och ordnade koloskopier, biopsier och andra undersökningar. Tillgången till specialister är begränsad i den glesbygd i West Virginia där hon bor, så Dusty var lättnad när hon fick träffa en tillfällig onkolog från välrenommerade Mayo Clinic. Beskedet var svårt att ta in. ”Hon sa att hon ville vara tydlig: det såg ut som spridd bukspottkörtelcancer. Jag behövde förbereda mig på mitt livs kamp och även om allt gjordes kunde det röra sig om tre till sex månader.”

En annan diagnos

Men en uppföljande leverbiopsi ändrade utsikten. Kirurgen ringde samma kväll. ”Vi pratade i telefon och han sa: ’Jag tror jag har goda nyheter – du har något som kallas neuroendokrina tumörer.’” Dusty hade aldrig hört talas om NET, men började genast läsa på, sökte kontakt med patientgrupper och fick veta att hennes diagnos – GEPNET grad 2 – var betydligt mer hoppfull än bukspottkörtelcancer. Vid 41 års ålder fick hon beskedet att hon kunde räkna med minst tio år till.

”Jag gick därifrån gråtande, men det var glädjetårar. Tio år betydde att jag skulle få se mina barn växa upp.”

Kontroll över sin vård

Dusty sökte ytterligare bedömningar och opererades vid National Institute of Health (NIH), där man avlägsnade 22 tumörer och lämnade fem mindre kvar. Hon började också medicinsk behandling direkt efter diagnosen. I dag samordnar hon sin vård över flera delstater – NIH, Mayo Clinic, Ohio State University och sin lokala vårdgivare. ”Det är komplext. Jag måste förstå min behandling för att allt ska hänga ihop. Före det här visste jag inte hur man förde sin egen talan. Nu är jag proaktiv i varje steg.”

”Den här sjukdomen har ingen ände. Så fort man har hanterat en sak dyker en annan upp och man måste fortsätta kämpa.” Dusty hoppas på ett botemedel, eller åtminstone behandlingar som kan hålla sjukdomen i schack under längre tid. ”Jag planerar att leva länge och väger därför varje beslut noggrant.”

Att ge vidare

Hon lever ett aktivt liv, arbetar med barnaktiviteter i kyrkan och tar hand om sina två yngre barn. ”Att ha en familj samtidigt som man kämpar med den här sjukdomen är både en utmaning och en tillgång. Det får mig att leva i nut och ger mig en anledning att kämpa – inte bara för min egen skull.” I dag stöttar hon också andra. ”När jag fick min diagnos var jag livrädd. I flera månader vaknade jag varje morgon med en våg av rädsla – som adrenalinet precis före en bilkrasch. Det var fruktansvärt. Jag känner inte så längre, tack vare människor i NET-gemenskapen som har hjälpt mig att förstå min sjukdom. Det finns fortfarande stunder av oro eller sorg, men det är bara stunder, inte hela dagar. Att ha någon som går bredvid dig och hjälper dig ur den rädslan är en gåva. Att nu kunna ge det vidare är oerhört meningsfullt.”

Hennes framtidstro är tydlig:

”Jag tror att det kommer att finnas ett botemedel under min livstid, eller åtminstone att sjukdomen blir något man lever med, inte dör av.”