Akromegali

Jacks berättelse

Efter att ha drabbats av synförändringar sökte Jack hjälp. Orsaken visade sig vara en tumör på hypofysen, som även förklarade kroppsliga förändringar som kommit så sakta att han knappt märkt dem.

Patientorganisationen erbjuder förståelse 

”Jag hade inte tillräcklig kunskap för att själv lägga ihop pusslet förrän specialisten började ställa frågor som: Har du gått upp i vikt? Har dina händer blivit större? Förändras din kropp? Och plötsligt föll allt på plats”, berättar Jack.

Under flera år hade hans kropp förändrats, långsamt och gradvis. Själv trodde han att viktuppgången berodde på en förändrad livsstil. ”Jag hade fyllt 30, slutat röka och tänkte att det bara handlade om att jag åt mer. Men mina händer, fötter, handleder och vrister växte. Pannan såg större ut. Mina tänder var inte längre raka. Allt förändrades – men så långsamt att jag inte riktigt hann uppfatta det.”

Jack diagnostiserades med akromegali. ”Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen. Jag blev livrädd – men samtidigt lättad. Äntligen fanns det en förklaring till vad som hände med min kropp.”

Tumören hade vuxit så pass mycket att den tryckte på synnerverna, vilket orsakade synstörningarna. Inom en vecka genomgick Jack sin första operation, följd av sex veckors daglig MR-ledd strålbehandling. Han påbörjade även medicinsk behandling.

Att leva med akromegali har inneburit att acceptera bestående kroppsliga förändringar.

”Kroppen förändras på sätt man inte förväntar sig. Det handlar inte bara om det medicinska – det påverkar hur man ser på sig själv. På ett sätt är det en störning av den egna kroppsbilden. Med tiden har jag lärt mig att leva med den här nya versionen av mig själv.”

Ta kontakt med andra

Under många år kände han sig ensam med sin diagnos. Det förändrades när han kom i kontakt med patientorganisationer. ”Akromegali är en sällsynt sjukdom och länge kände jag mig som den enda som gick igenom det här. Folk visar medkänsla, men förstår inte riktigt vad det innebär. Att möta andra som varit med om samma sak betyder enormt mycket.”

I dag får Jack stöd av ett vårdteam i Arkansas, där han bor tillsammans med sin fru och deras tre barn. Nyligen firade han sin 50-årsdag genom att vandra pilgrimsleden Camino de Santiago i norra Spanien. ”Det har varit en lång resa – nästan 18 år sedan jag fick min diagnos – men just nu känner jag att jag är på en bra plats i livet.”

Hans råd till nydiagnostiserade patienter är tydligt:

”Ta kontakt med andra. Du kommer att behöva människor som förstår, som kan hjälpa dig att normalisera det du går igenom och som kan guida dig på vägen framåt.”