neuroendokrina tumörer

Simonas berättelse

Det som började som en tillfällig ultraljudsundersökning för en ihärdig hicka förändrade Simonas liv.

Efter två år med tester diagnostiserades hon 2012 med neuroendokrina tumörer, en sjukdom hon aldrig hade hört talas om. Hon var 48 år.

Att omfamna nuet

“Jag kände mig förvirrad, rädd, ensam och undrade om jag någonsin skulle få se min dotter växa upp”, minns hon.

Simona hade många frågor: Hur länge kommer jag att leva? Vilket stadium är jag i? Kommer jag att lida? “Frågor som var omöjliga att besvara. När jag väl accepterade min nya verklighet blev läkaren och jag ett team, som ett tandem och han sa till mig, ‘vi är i detta tillsammans.’”

Ytterligare undersökningar avslöjade en tumör i nedre delen av tunntarmen och hon genomgick en omfattande operation för att ta bort delar av tarmen och termisk ablation* för levermetastaser. Efter operationen fick hon långtidsverkande månatliga injektioner, vilket initialt skrämde henne på grund av det livslånga åtagandet. “När du börjar med något är du van vid att se slutet. Jag var rädd och förstod inte varför jag skulle behöva denna medicin resten av livet.”

I början gjorde behandlingen henne trött och hon hade diarré. “Behandlingen kan vara mycket obekväm, men efter hundratals injektioner är jag idag van och klagar inte.” Varje månad kommer en privat sjuksköterska i närheten hem till henne för att administrera injektionen och Simona betonar att hon är lyckligt lottad: “Jag pratar med andra patienter som kämpar eftersom de måste resa långt, ibland till en annan region, för undersökningar och för att få sin behandling.”

Simona introducerades tidigt till den italienska NET-gemenskapen och är nu ordförande för NET Italy ETS och INCAs** medlemsförening.

“När du stöttar andra, stödjer du dig själv. Att lyssna på andra innebär också att fokusera på någon annan, vilket har hjälpt mig mycket.”

Organisationen arbetar för att öka kännedomen om sjukdomen, korta tiden till diagnos och förbättra tillgängligheten till vård.

Simona har lärt sig leva med sin nya verklighet med regelbundna kontroller, månatliga injektioner och sitt arbete för INCA. Hon tar en dag i taget och undviker att tänka för mycket på en osäker framtid. “Detta är inte ett krig med vinnare eller förlorare, det handlar bara människor som jag, som går framåt för dem vi älskar”, förklarar hon.

* Termisk ablation är en minimalt invasiv, bildstyrd behandling som förstör tumörceller, inklusive cancer, med hjälp av värme eller extrem kyla (Källa)
** Läs mer om INCA, International Neuroendocrine Cancer Alliance på  och NET Italy ETS 

Symptom

  • Hudrodnad 
  • Diarré, magsmärtor
  • Astmaliknande symptom​
  • Karcinoid hjärtsjukdom

Diagnos

Diagnos av NET baseras på kliniska symtom, bilddiagnostik och biokemiska tester.

Behandling

Flera faktorer hjälper till att definiera lämplig behandling av NET, inklusive tumörernas placering, invasivitet, hormonutsöndring och spridning. Kirurgi utförs ofta antingen som
ett botemedel eller för symptomlindring. I sekretoriska tumörer används SSA för att
lindra symptom genom att blockera frisättning av hormoner.

Utforska mer

Läs mer om neuroendokrina tumörer. 

Se sjukdomsöversikt