AKromegalI

Crys berättelse

För sex år sedan diagnostiserades Crys med en tumör på hypofysen. Hon var bara 20 år gammal.

Att vänja sig vid en annan livskvalitet

"Jag fick panik. Speciellt som barn eller ung vuxen, när någon säger: 'du har en hjärntumör', hur förväntas man reagera på något sådant? Jag såg mitt liv swisha förbi framför mina ögon. Mitt i denna virvelvind av läkare fick jag tunnelseende och jag trodde att tumören kallades akromegali. Jag insåg inte att det var en livslång sjukdom. Jag trodde att om bara tumören togs bort så skulle allt bli bra”, förklarar Crys.

Ju närmare operationen kom, desto mer stressad blev hon och oroad av att hon skulle vara under narkos en längre tid. 

"Jag gjorde en massa efterforskning och det var då jag insåg att akromegali är en kronisk sjukdom. Jag var tvungen att bearbeta diagnosen i min egen takt innan jag kunde ta in mer information.”

Crys syn hade blivit suddig och hon hade haft huvudvärk i flera år utan att veta varför. Vid 17 års ålder började hon få svår migrän. Crys ögonläkare hade hittat en svullnad på hennes synnerv, men det var inte förrän hon fördes akut till sjukhus efter att ha svimmat i duschen som Crys diagnostiserades med en tumör på hypofysen - och akromegali.

"Jag har alltid varit storväxt, men min pappa är väldigt lång, och på hans sida av familjen är alla väldigt stora, så vi trodde att jag bara tog efter honom. Men när jag väl fick diagnosen bad läkaren mig att visa bilder på mig själv för fem år sedan.

"Efter att ha tittat på bilderna kunde jag se hur akromegali hade påverkat mig och allt föll på plats”, förklarar Crys.

Crys arbetade tidigare i en skoaffär. Men efter operationen kunde hon inte längre hantera den fartfyllda miljön. Idag jobbar hon istället nattskift på ett hotell: ”Att jobba är väldigt svårt. De jobb jag hade innan operationen var mycket mer fysiskt krävande. Nu tar jag tvätten på natten, det är i princip allt.”

"Vissa dagar är bättre än andra – hur jag ser på framtiden för mig och min familj. Jag lider av en depression på grund av sämre livskvalitet och för att jag måste tänka 'kommer jag att klara det här om 10 år?' Det är jobbigt för mig att stå upp under längre perioder och jag har inte samma uthållighet som jag hade innan. Jag måste ändra på vad och hur jag gör saker – jag kan inte längre städa huset på 20 minuter eller laga en stor måltid. Jag är beroende av hjälpmedel för att ta mig runt.”, förklarar Crys.

Ökad kännedom och kunskap

Crys är samtidigt tacksam för att hon fick sin diagnos tidigt och är angelägen om att öka kunskapen om akromegali. "Medvetenhet är en stor sak och jag gör mitt bästa för att prata om sjukdomen med alla som verkar intresserade, för jag tror att det egentligen inte är lika mycket en sällsynt sjukdom som en sjukdom man inte pratar om. Så det finns människor som går runt med symtom, men de har ingen aning om att de har akromegali. Jag hade turen att få min diagnos tidigt. De flesta får inte sin diagnos förrän de är medelåldern."

Trots allt har Covid-19-pandemin oväntat öppnat nya möjligheter för Cry: "Så småningom vill jag bli lärare och pandemin har faktiskt gjort det lättare för nu sker mycket undervisning online. Medan jag förväntade mig att vara funktionshindrad om fem år, kommer jag kanske att kunna arbeta hemifrån. Kanske kommer världen att bli lite mer tillgänglig, vilket är hoppfullt att se.”

Symptom

  • Förstorade händer eller fötter
  • Förändrade ansiktsdrag
  • Ledproblem
  • Muskelsvaghet och trötthet
  • Ångest och depression
  • Huvudvärk
  • Svullnader i mjukvävnaderna
  • Överdriven svettning
  • Sömnapné
  • Synrubbingar

Diagnos

Diagnosen ställs oftast av en endokrinolog, vanligen en hypofysspecialist (neuroendokrinolog), även om remiss kan komma från läkare från en rad medicinska specialiteter. Hos patienter med symptom på akromegali ställs diagnosen genom mätning av bland annat tillväxthormon samt undersökning med magnetröntgen för att påvisa tumör i hypofysen.

Behandling

Kirurgi och/eller medicinsk behandling, ibland i kombination med strålbehandling.

Upptäck mer

Läs mer om akromegali.

Se sjukdomsöversikt