Agromegaly

Crys berättelse

För sex år sedan diagnostiserades Crys med en tumör på hypofysen. Hon var bara 20 år gammal.

Att vänja sig vid en annan livskvalitet

"Jag fick definitivt panik. Speciellt som barn eller ung vuxen, när någon säger: 'du har en hjärntumör', hur förväntas man reagera på något sådant? Jag såg mitt liv swisha förbi framför mina ögon. Mitt i denna virvelvind av läkare fick jag tunnelseende av panik och jag trodde att tumören kallades akromegali. Jag insåg inte att det var en hel sjukdom, att det skulle bli en livslång sak. Jag trodde att jag bara skulle ta bort tumören och allt skulle bli bra”, förklarar Crys.

Ju närmare operationen hon kom, desto mer stressades hon av oron att vara under under narkos under en längre tid. 

"Så jag gjorde en massa forskning och det var då jag också insåg att akromegali är en kronisk sjukdom. Jag var tvungen att bearbeta diagnosen i min egen takt innan jag kunde ta in mer information.”

Crys hade lidit av suddig syn och huvudvärk i flera år utan att veta orsaken. Vid 17 års ålder började hon få svår migrän. Crys ögonläkare hittade en svullnad på hennes synnerv, men det var inte förrän hon fördes till sjukhus efter att ha svimmat i duschen som Crys diagnostiserades med en tumör på hypofysen - och akromegali.

"Jag har alltid varit stor, men min pappa är väldigt lång, och på hans sida av familjen är alla väldigt stora, så vi trodde att jag bara tog efter honom. Men när jag väl fick diagnosen bad läkaren mig att visa bilder på mig själv för fem år sedan.

"Efter att ha tittat på bilderna kunde jag se hur akromegali hade påverkat mig och allt föll på plats”, förklarar Crys.

Crys arbetade tidigare i en skoaffär. Men efter operationen kunde hon inte längre hantera den fartfyllda miljön. Idag jobbar hon istället nattskift på ett hotell: ”Att jobba är väldigt svårt. De jobb jag hade innan operationen var mycket mer fysiskt krävande. Nu tar jag tvätten på natten, det är i princip det.”

"Vissa dagar är bättre än andra – hur jag ser på framtiden för mig och min familj. Jag lider av en depression på grund av att livskvaliteten som jag var van vid har tagits bort och för att jag måste tänka 'Klarar jag det här om 10 år?' Det är jobbigt för mig att stå upp under längre perioder, jag har inte uthålligheten som jag hade innan. Jag måste ändra vad och hur jag gör saker – jag kan inte längre städa huset på 20 minuter eller förbereda en stor måltid. Jag är beroende av hjälpmedel för att ta mig runt.”, förklarar Crys.

Ökad kännedom och kunskap

Crys är samtidigt tacksam för att hon fick sin diagnos tidigt och är angelägen om att öka kunskapen om akromegali. "Medvetenhet är en stor sak och jag gör mitt bästa för att prata om sjukdomen med alla som verkar ha intresse, för jag tror att det egentligen inte är lika mycket en sällsynt sjukdom som en sjukdom man inte pratar om. Så du har människor som går runt med symtom, men de har ingen aning. Jag hade turen att få diagnosen så tidigt som jag gjorde. De flesta får inte sin diagnos förrän dem är medelålders."

Trots allt har Covid-19-pandemin oväntat öppnat möjligheter för Crys framtid: "Så småningom vill jag bli lärare och pandemin har faktiskt gjort det lättare för nu sker mycket undervisning online. Medan jag förväntade mig att vara funktionshindrad om fem år, kommer jag kanske att kunna arbeta hemifrån. Kanske kommer världen att bli lite mer tillgänglig, vilket är hoppfullt att se.”

Symptom

  • Förstorade händer eller fötter
  • Förändrade ansiktsdrag
  • Ledproblem
  • Muskelsvaghet och trötthet
  • Ångest och depression
  • Huvudvärk
  • Svullnader i mjukvävnaderna
  • Överdriven svettning
  • Sömnapné
  • Synförlust

Diagnos

Diagnos görs vanligtvis av en endokrinolog, typiskt en hypofysspecialist (neuroendokrinolog), även om remiss kan komma från läkare inom olika medicinska specialiteter. Diagnostiseringen börjar ofta med laboratoriebedömning, såsom mätning av tillväxthormonnivån, med magnetröntgen som ett andra steg.

Behandling

Kirurgi och/eller medicinsk behandling, ibland i kombination med strålbehandling.

Upptäck mer

Läs mer om akromegali.

Se sjukdomsöversikt