Akromegali

Johns berättelse

"Att få veta att du har en hjärntumör är mycket. Det var överväldigande och kom plötsligt. Våra liv förändrades i ett ögonblick”, säger John och minns när han 2008 fick diagnosen akromegali.

Leva med en kronisk sjukdom

John hade gått till läkaren på grund av svullna och smärta i händerna, domningar och stickningar i armarna och kraftig huvudvärk. Symptomen visade sig bero på överskott av tillväxthormon, orsakat av en tumör lika stor som en golfboll på hypofysen. Den första läkaren som John träffade avfärdade det som karpaltunnelsyndrom, vilket enligt John inte verkade rimligt. Istället gick John till en annan läkare för att få ett andra utlåtande.

John fick höra att han behövde opereras – och det omedelbart. "Jag var otroligt tacksam över att träffa en endokrinolog som visste vad han pratade om. Operationen behövde göras av någon med mycket erfarenhet av denna typ av tumörer”, säger han. ”Operationen tog sju timmar, men jag är säker på att det var svårare för min fru som var gravid i nio månaden, än för mig! Efteråt sa kirurgen, ’vi fick bort allt, du är redo att gå’! "

"I mina ögon blev jag botad. Jag fick inga uppföljningstider. Jag kände mig fantastisk, faktiskt bättre än någonsin!” Det dröjde inte länge innan John var tillbaka på jobbet.

John tyckte att det var svårt att ta ledigt från jobbet för att återhämta sig: "Jag jobbade som rörmokare och var stolt över att inte missa mitt arbete, så att ta ledigt var en stor sak för mig. Jag älskar att jobba hårt. Jag har vuxit upp på en bondgård och är uppfostrad till att arbeta hårt”, förklarar han.

Allt var bra i ungefär fyra år. John hade ett nytt jobb på ett oljefält, vilket han verkligen trivdes med. Sedan återkom symtomen.

"Jag hade riktigt ont i fötter och mitt ansikte var helt svullet. Jag hade samma symtom som jag hade innan operationen”, minns han. Och hans farhågor bekräftades, han hade återigen en hjärntumör.

Hans endokrinolog skickade honom till en neurokirurg, som menade att han inte kunde operera på grund av ärrvävnad från den första operationen. Istället fick John strålning med gammakniv. "Jag fick den största mängden strålning som tillåts under min livstid, och jag fick veta att det skulle ta 5 till 10 år innan vi kunde se full effekt av behandlingen."

"Men jag blev sjukare, jag hade knappt någon energi och jag hade ont nästan hela tiden i hela kroppen, speciellt i lederna", säger han. John träffade en annan endokrinolog, som var villig att operera för att ta bort tumören, men först efter att tiden för strålningseffekten hade löpt ut. Han sattes på medicinering och till slut, 2014, genomgick John en andra operation som framgångsrikt tog bort tumören.

Idag är John permanent invalidiserad och hemmapappa på grund av de allvarliga skadorna på hans kropp. "Vi får höra att akromegali automatiskt tar tio år från ditt liv på grund av vad det gör med din kropp. Det är vad det är, och det är vårt jobb är att ta hand om oss själva så gott vi kan. Men om livet ska förkortas vill vi att kvaliteten på det ska bli så bra som möjligt under den tiden. När du har akromegali säger läkare till dig hela tiden att du är botad.

"Det är inte möjligt att bota. Kontrollerad, absolut. Dina hormonnivåer är under kontroll och du kanske inte blir sämre, men du är inte botad. Det här är inte en sjukdom som kan botas. Det här är en livslång kamp."
Dedikerad till att stödja andra

John är en del av en patientorganisation för akromegali och leder också själv en grupp för män som drabbats av akromegali. "Den här sjukdomen har tagit så mycket ifrån mig. Men på grund av akromegali har jag också fått större medkänsla. Genom att dela med mig av mina erfarenheter och utmaningar kan jag skapa medvetenhet och förhoppningsvis hjälpa någon annan, säger han.

"Så, det här är vad jag planerar att göra med resten av mitt liv: att finnas där för nya patienter, hjälpa dem att ta sig igenom det här och att finnas där för min familj - att se mina döttrar växa upp, gifta sig och bilda familj. Det är här jag ser min framtid.”

Symptom

  • Förstorade händer eller fötter
  • Förändrade ansiktsdrag
  • Ledproblem
  • Muskelsvaghet och trötthet
  • Ångest och depression
  • Huvudvärk
  • Svullnader i mjukvävnaderna
  • Överdriven svettning
  • Sömnapné
  • Synförlust

Diagnos

Diagnos görs vanligtvis av en endokrinolog, typiskt en hypofysspecialist (neuroendokrinolog), även om remiss kan komma från läkare inom olika medicinska specialiteter. Diagnostiseringen börjar ofta med laboratoriebedömning, såsom mätning av tillväxthormonnivån, med magnetröntgen som ett andra steg.

Behandling

Kirurgi och/eller medicinsk behandling, ibland i kombination med strålbehandling.

Utforska mer

Läs mer om akromegali.

Se sjukdomsöversikt