Richards berättelse

Operationen blev en vändpunkt: hans händer och fötter krympte, ansiktsdragen mjuknade och självförtroendet växte. Han beskriver som ”att en propp drogs ur själen.” Det var en enorm förändring, inte bara medicinskt utan i hur han upplevde sig själv.

Efter att ha drabbats av synförändringar sökte Jack hjälp. Orsaken visade sig vara en tumör på hypofysen, som även förklarade kroppsliga förändringar som kommit så sakta att han knappt märkt dem.

Vid 21 års ålder fick Melissa veta att hon hade akromegali. Till skillnad från många patienter med en sällsynt sjukdom fick hon diagnosen tidigt i sjukdomsförloppet.

Darros första symptom kom i 18-års åldern när han studerade vid en musikhögskola – svår huvudvärk, ledvärk och humörsvängningar. ”Det kom så långsamt att jag inte insåg att allt hade samma orsak”, säger han. Symptomen förvärrades, vilket ledde till betydande fysiska förändringar, såsom ett allvarligt underbett, svullnad och viktökning. Vid 24-års ålder diagnostiserades Darro med akromegali.

John hade gått till läkaren på grund av svullna och värkande händer, domningar och stickningar i armarna och kraftig huvudvärk. Symptomen visade sig bero på en tumör på hypofysen.

Ett och ett halvt år efter sitt andra barn märkte Laura att hennes kropp förändrades. Efter flera läkarbesök började hon istället göra sin egen efterforskning och blev övertygad om att hon hade akromegali.

Angeliki kände sig otillräcklig, både som mamma och partner. När hon väl fick diagnosen akromegali förstod hon hur mycket sjukdomssymptomen hade kommit att påverka hennes liv.

Efter ett långt arbetsliv som gruvarbetare och senare polis är Ken numera pensionär. Under mer än 20 år led han av så svår huvudvärk att han kräktes och upplevde ständig ledvärk och extrem trötthet.

För sex år sedan diagnostiserades Crys med en tumör på hypofysen. Hon var bara 20 år gammal.